顺义区融媒体中心消息 2月29日，在第十七届国际罕见病日系列活动主会场上，首都机场临空经济区管委会与中国罕见病联盟签署战略合作协议，将紧抓北京服务业扩大开放机遇，共同努力推动建设罕见病药品保障先行区。首都机场临空经济区管委会副主任王卿出席。
第十七届国际罕见病日系列活动主会场现场。
首都机场临空经济区管委会与中国罕见病联盟签署战略合作协议。
活动由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、首都机场临空经济区管委会、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会联合20余家医院共同举办，以“关注罕见，点亮生命之光；弱有所扶，践行人民至上”为主题。主会场举行线上+线下学术交流活动，邀请多位院士，诊疗和保障、政策管理专家开展“生命之光－科学发展论坛”和“弱有所扶－多方交流会”。
罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。解决罕见病病人诊疗及用药保障问题，受到世界各国的广泛关注。2023年11月，国务院批复同意“在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区”，从政策层面给国内罕见病患者带来了福音。
天竺综合保税区主卡口。
首都机场临空经济区毗邻首都国际机场，拥有天竺综合保税区特殊监管政策，是北京对外开放和先行先试的窗口和平台，集聚外资企业500余家。近年来，首都机场临空经济区依托机场口岸和综合保税区功能，以医药贸易为引领，推动外向型医疗健康产业持续健康发展，已集聚默克、韩美、强生、国药、上药等规上医疗健康企业40余家，营收近400亿元，2023年进口医药货值达到1020亿元，同比增长26%。
中国罕见病联盟作为全国罕见病领域的权威性非营利交流平台，结合自身服务罕见病群体多年的经验，凝聚医疗、科研、企业、患者组织等多方力量，全力推进罕见病“防、筛、诊、治、康复”全生态环境的建设，加速产业集聚，推动罕见病药品引进尽快落地，让更多患者用上特效治疗药物。
科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司跨境医药电商专用仓。
“此次国务院关于支持在北京天竺综合保税区打造罕见病药品保障先行区的政策，将进一步激发园区的政策功能优势，更好释放经济发展为人民群众带来的福利。2月29日，园区企业国药保税、上药科园贸易均已实现首单罕见病药品的保税备货。”首都机场临空经济区管委会相关负责人表示，“管委会将会同有关部门和中国罕见病联盟等专业机构，深入调研、明确路径、细化措施，争取政策早日惠及广大患者。”
记者、摄影 康迎节
文编 丁月
美编 刘婧伊 屈义利
部分首都机场临空经济区供图
