全市首家罕见病专业诊疗机构在顺义开业

顺义区融媒体中心消息  3月16日，“关爱罕见病、打造先行区”主题沙龙在天竺综保区举行，活动上，全市首家罕见病专业诊疗机构“北京罕萌诊所”揭牌开业。区委副书记、区长、首都机场临空经济区管委会主任崔小浩出席活动。

嘉宾作主旨报告。

罕见病患者关爱多方协同推进仪式现场。

活动由中国罕见病联盟主办、首都机场临空经济区管委会支持举办，现场举行了罕见病患者关爱多方协同推进仪式，预示着天竺综保区罕见病药品保障工作将通过多方协同加速推进。

北京罕萌诊所位于天竺综保区绿地自由港大厦B座，是中国罕见病联盟以关心关爱患者为出发点，以进一步提升罕见病患者用药可及性为着眼点，发挥罕盟资源平台作用而组织设立的专业诊疗机构。目前已组建联动北京协和医院、北京儿童医院、中日友好医院、上海交大附属新华医院、天津儿童医院、河北医科大学附属第二医院等多家知名医院的志愿服务专家诊疗团队，首批涵盖16名专家医生。

招商引资活动和学术交流现场。

当天还同步举行了义诊咨询、多学科会诊等多种形式的诊疗活动，以及首都机场临空经济区管委会的招商引资和学术交流。21位患者现场就诊，当天开出了诊所首张罕见病药品处方。

罕见病专家进行义诊咨询。

张松筠是河北医科大学附属第二医院内分泌代谢及罕见病医学科主任，从事罕见病研究10年，有着丰富的临床经验。当天，她来到北京罕萌诊所参与了义诊咨询，接待了来自全国各地的罕见病患者。京津冀的协同发展，让三地的罕见病专家交流更密切、更深入，组建志愿服务专家诊疗团队，同时也让三地的更多患者享受到更好的医疗服务。“我们医院与北京协和医院有完善的上下转诊通道，对于在河北未能完全解决问题的罕见病患者，可以转至北京协和医院进一步诊疗。”张松筠表示。

科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司外景。

综保区（北京）国际医药分拨中心有限公司外景。

首都机场临空经济区是我国临空经济的发源地，叠加了自贸试验区、服务业扩大开放、综合保税区等开放平台优势，重点发展航空服务、跨境贸易、科技创新、商务会展、产业金融等临空指向型产业，是我国具备领先水平的临空经济示范区。2023年，辖区内天竺综保区实现进出口值1200亿元，同比增长44.6%，其中医药贸易规模首次突破1000亿元，位居全国第一。围绕航空、医药等领域累计实现了30余项政策功能创新，去年获批全国首个罕见病药品保障先行区。截至目前，园区聚集了上药、国药、华润、强生、默克雪兰诺等国内外知名企业，吸引了辉瑞、诺华、拜耳、默沙东等国际企业开展医药分拨。

天竺综保区主卡口。

天竺综保区与首都国际机场早已实现无缝衔接，拥有全国一类口岸，全世界分拨的商品均可在最短时间送达，口岸仓储设施、物流分拨设施、安全保卫设施、信息系统齐备，可以最大限度地保证进出口物品的通关效率和安全，能够满足医药产品进口与分拨所需时效性和便捷性的要求，更有分送集报、分类监管、一次通关多次报关、生物制品进口检验绿色通道等一系列便利化措施。

“天竺综保区获批国家罕见病药品保障先行区，充分体现了国家对罕见病以及罕见病患者的重视与关爱。我们将紧抓这一政策机遇，主动担当作为，在推动罕见病用药可及性、便利性的同时，最大限度聚集罕见病诊疗要素，让国家政策红利更好地惠及到每名患者。”首都机场临空经济区管委会贸易发展处处长王政权表示。

区领导宋鹏、于宝鑫、王卿出席。